Em apelo emocionado, Lito Sousa pede vaga em tratamento experimental contra doença rara: “Cada minuto importa”

O piloto e influenciador Lito Sousa, de 59 anos, conhecido pelo canal Aviões e Músicas, fez neste domingo (23) sua primeira aparição pública desde que a esposa, Mila Seidl, revelou o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Em um vídeo publicado nas redes sociais, Lito fez um apelo direto, em inglês, a instituições de pesquisa nos Estados Unidos para conseguir acesso a um tratamento experimental.

“Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem. Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic”, disse o influenciador no início da gravação. Em seguida, o especialista em comunicação internacional Ewandro Magalhães explicou que a família corre para incluir Lito em um ensaio experimental, já que não existe protocolo de tratamento padrão para a doença.

“Dois estudos poderiam ajudar”, afirmou Magalhães, que também pediu que o vídeo seja compartilhado e que as instituições sejam marcadas nas legendas. “Cada minuto importa”, diz a mensagem apresentada na gravação.

A corrida por uma vaga em estudo clínico

Segundo Mila Seidl, o quadro de Lito tem se deteriorado rapidamente. Ele teria perdido parte da visão de um dia para o outro e está internado no Hospital Albert Einstein, em São Paulo. A família considera dois estudos como as apostas mais promissoras:

• Um deles está ligado à Universidade Harvard, nos Estados Unidos.

• O outro é multicêntrico, com centros de pesquisa na França, Alemanha e Inglaterra, e estaria em fase mais avançada de desenvolvimento.

O problema é que, até o momento, nenhum dos dois estudos está aceitando novos participantes. A família tenta, por meio de exceções aos critérios de inclusão, abrir uma brecha. “Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, afirmou Mila.

Mobilização nas redes e novas esperanças

Seguidores de Lito iniciaram uma mobilização nas redes sociais para tentar conseguir sua inclusão em um estudo com o medicamento ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals para doenças priônicas. O composto tem como objetivo reduzir a produção da proteína priônica e está em estudo clínico de fase 1/2a.

A mobilização chegou ao perfil da farmacêutica. Entre os mais de 25 mil comentários em uma publicação da empresa, usuários passaram a marcar o perfil de Lito e pedir que seu caso seja considerado. “Por favor, deem uma olhada em @lito. Ele foi diagnosticado recentemente com a doença de Creutzfeldt-Jakob”, escreveu um internauta.

Neste domingo (23), a esposa de Lito informou que ele deve passar por uma entrevista de elegibilidade para um estudo experimental em um centro médico de Nashville, nos Estados Unidos. “O voo já tá tendo alguns retornos e talvez a gente tenha essa semana já, tem que ser rápido. Uma primeira entrevista pra ver se ele é elegível em um dos estudos em Nashville”, disse Mila. A família também mantém contato com a Mayo Clinic, no Arizona.

O deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) enviou um ofício ao Ministério da Saúde, à Presidência da República e ao Itamaraty pedindo apoio à família. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou que a pasta procura ajuda para Lito.

O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob

A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma enfermidade neurodegenerativa provocada pelo acúmulo anormal de uma proteína chamada príon no cérebro, que provoca a destruição progressiva dos neurônios. A doença pode causar demência rapidamente progressiva, alterações visuais, dificuldade para falar e engolir, perda do controle dos movimentos e espasmos musculares.

É considerada rara: a incidência estimada é de um a dois casos por milhão de habitantes por ano. A forma mais comum é a esporádica, responsável por aproximadamente 85% dos diagnósticos. Não existe tratamento que reverta a DCJ; os cuidados se concentram no manejo dos sintomas.